Statut juridique du patient atteint de maladies rares

The legal status of the patients archieves of rare diseases

• Auteur / Autrice : Besma Maghrebi
• Direction : Cyril Clément
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Droit médical
• Date : Soutenance en 2009
• Etablissement(s) : Paris 8

Mots clés

Mots clés contrôlés

Médicaments -- Droit

Droit à la santé

Soins médicaux -- Droit

Relations médecin-patient

Maladies rares

Résumé

Si les Maladies Rares existent depuis toujours, elles n'en étaient pas moins invisibles, ignorées autant du monde médical que politique et juridique. Elles sont au cœur des politiques européenne et nationale de santé publique. Elles font dorénavant l'objet d'études et de rapport. Cela en raison du fait que les Maladies Rares touchent des personnes bénéficiant de droit universel dont le respect ne doit pas dépendre de la rareté de la pathologie. Elles bénéficient de droits fondamentaux. La raison d'être et le principal objectif de la loi du 4 mars 2002 n'est que difficilement mis en ouvre à l'égard des personnes atteintes de Maladies Rares. La loi vise à garantir le respect des droits des malades et la qualité du système de santé en mettant en place des dispositions visant à atteindre ce résultat. Seulement après analyse il s'avère que toutes ces mesures ont été pensées pour le plus grand nombre et ont du mal à trouver une application effective à l'égard des personnes atteintes de Maladies Rares. La loi tend à mettre en place une démocratie sanitaire visant à faire du malade l'acteur principal de sa prise en charge alors que les personnes atteintes de Maladies Rares avant d'en arriver à devenir des acteurs actifs de leurs soins peinent à bénéficier de la bienveillante sollicitude du dispositif juridique mis en place par la loi du 4 mars 2002. Pourtant à travers les dispositions de l'article L 1110-1 du CSP, le malade rare en tant que personne juridique bénéficie des droits fondamentaux des personnes dans leurs relations avec le système de santé. A ce titre la loi du 4 mars 2002 lui reconnait comme étant des droits fondamentaux imposant le respect de la part du système de santé, le droit à la dignité, le droit au bénéfice de la non-discrimination dans l'accès à la prévention et aux soins, le droit au secret médical, le droit d'accès à des soins de qualité ainsi que le droit au respect des droits des malades dans l'évaluation et l'accréditation des établissements de santé.  

During the last decade both European and national authorities took in charge the issue regarding the Orphan Diseases across public health policies. These diseases are, today, subject to multiple studies and reports in the world, which demonstrate an evolution in the approach regarding these diseases. These multiple studies could be, in part, explained by the fact that the patient of these orphan diseases, in theory, would benefit of rights universally recognized as well as fundamental (pursuant to the Universal Declaration of Human Right) which must not be affected by the infrequency of their pathology. The reason of the enactment of the law issued on 04th March 2002 in France is unfortunately difficult to put in force in the situation of Orphan Diseases patients insofar as the law does not benefit to them (e. G : obligation regarding the information and access to this information for patients who suffered Orphan Diseases). The aim of the law dated 04th March 2002 is to set up a "Sanitary Democracy" in order to advance the patient as "decision-maker" regarding its care. However, this kind of patients, before being the "decision-maker" cannot benefit the provisions of this law regarding notably the friendly care. Nevertheless pursuant to the provisions of the article L. 1110-1 of the Health Public Code (Code de la Santé Publique), the Orphan Disease patient as legal person can benefit Fundamental Rights as well as other none Orphan Disease Persons in their treatment given by the Public Health Authorities regaring all the rights linked to this relation : for example, the right to dignity, the right to the nondiscrimination promotion principle regarding the access to the treatment and cares, the right to the professional secrecy, the right to access to "quality cares" as well as the right to the respect for the patients in the process concerning both the evaluation and accreditation of the health institutions.