Vivre avec la démence à domicile : évaluation des situations à risque pour le patient et de la vigilance chez l'aidant informel

Evaluation of risk, safety and caregiver vigilance in community-dwelleing dementia patients

• Auteur / Autrice : Julie Bourgeois
• Direction : Jeanne Tyrrell
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Psychologie clinique
• Date : Soutenance en 2009
• Etablissement(s) : Université Pierre Mendès France (Grenoble ; 1990-2015)

Mots clés

Mots clés contrôlés

Accidents domestiques -- Prévention

Soins à domicile

Déments

Aidants naturels

Alzheimer, Maladie d'

Démence

Résumé

La proportion croissante de personnes atteintes de démences de type Alzheimer vivant à domicile interroge sur leur sécurité et sur leur accompagnement. Les déficits cognitifs engendrés par la maladie, tels que les troubles mnésiques et la perte du jugement, ont des répercussions sur la vie quotidienne du patient et le confrontent à divers risques à domicile. La préoccupation de l'aidant naturel est alors de préserver la sécurité de son proche en supervisant, identifiant et anticipant les difficultés auxquelles il s'expose. Cette responsabilité implicite, qualifiée de vigilance, fait partie intégrante de l'accompagnement des aidants. Le premier objectif de cette thèse est d'évaluer les situations à risque dans un échantillon de patients français vus en consultation. Les résultats indiquent que tous les patients de l'échantillon sont confrontés aux risques à domicile. Les risques les plus fréquents sont liés au feu, à l'alimentation et aux médicaments. La Grille d'Evaluation de la Sécurité s'avère être un outil simple, rapide et pertinent à introduire au sein des consultations gériatriques bien que son utilisation requière certaines précautions. Elle permet d'orienter l'entretien avec l'aidant vers une prévention des accidents domestiques et d'améliorer la qualité de vie à domicile. Le deuxième objectif empirique de ce travail est d'explorer la perception de vigilance des aidants accompagnant leur proche en consultation. Les résultats mettent en évidence des sous-groupes d'aidants avec des niveaux de vigilance très élevés, se déclarant ''en garde'' 24H/24. Les motifs de la surveillance à domicile évoqués par les aidants concernent souvent la sécurité de leur proche. Le troisième objectif est d'explorer les facteurs associés avec la vigilance de l'aidant. Le niveau de vigilance est associé avec certaines caractéristiques du patient (niveau de dépendance dans les actes de la vie quotidienne, risques encourus) et avec des caractéristiques propres à l'aidant (sentiment de fardeau, troubles de l'humeur). . . Des pistes sont proposées afin d'améliorer la sécurité à domicile des patients déments, mais également pour soutenir les aidants repérés comme étant particulièrement vulnérables au niveau psychologique.

The growing proportion of people with Alzheimer's disease living at home poses problems about their safety and accompaniment. Cognitive inpairment from dementia involves memory and judgement difficulties which have repercussions on their daily life and expose them to situations of risk. The caregiver's concern is to preserve the safety of his relative, supervising, identifying and anticipating the difficulties in order to avoid risks situations. This implicit responsability, qualified as ''vigilance'', is an integral part of the caregivers tasks. The first aim of this study was to describe the prevalence of safety problems at home in a sample of patients with demencia seen (n=103) in a memory consultation clinic. Results show that all of the people with dementia were exposed to risks at home. The most common risks reported concerned fires, food and medication. The use of the Safety Assessment Scale is useful in the context of consultation to determine the risks at home and to focus the interview with the caregivers torwards preventing accidents and improving quality of life in the home settings. The second empirical goal of this study is to mesure, qualitatively and quantitatively, the level of vigilance of caregivers of people with dementia. Results show subgroups of caregivers with a very high level of vigilance, feeling they must now be available for their relative 24H/24. The reasons often include some patient's safety and risky behaviours, including wandering. The third aim is to explore factors associated with caregivers vigilance. The level of vigilance is associated with patient features (dependance in activities of daily living, home risks) and with characteristics of the caregiver (burden, psychological disorders). Propositions are offered in order to improve safety at home for people with dementia, and to support caregivers identified as psychologically vulnerable.