La qualité de vie des enfants atteints de paralysie cérébrale : analyse d'une étude multi-centrique européenne

The quality of life of children with cerebral palsy : analyses on a multi-centre european study

• Auteur / Autrice : Mélanie White-Koning
• Direction : Hélène Grandjean
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Mathématiques appliquées. Epidémiologie
• Date : Soutenance en 2007
• Etablissement(s) : Toulouse 3

Mots clés

Mots clés contrôlés

Patients -- Satisfaction

Soins médicaux -- Qualité -- Contrôle

Enfants infirmes moteurs cérébraux

Mots clés libres

Qualité de vie

Paralysie cérébrale

Infirmité motrice d'origine cérébrale

Proxy

Epidémiologie

Concordance entre répondants

Enfants

Quality of life

Cerebral palsy

Proxy

Epidemiology

Agreement

Children

Résumé

Ce travail concerne la qualité de vie (QdV) d'enfants de 8-12 ans atteints de paralysie cérébrale (CP) vivant dans neuf régions européennes. Des régressions multiniveaux et des modèles à équations structurelles ont été utilisés. Nous avons montré que les enfants avec une déficience intellectuelle associée pouvaient évaluer eux-mêmes leur QdV grâce à des questionnaires adaptés et une évaluation préalable de leur capacité à les utiliser. Cependant, le recours à un tiers demeure nécessaire pour ceux qui ont des déficiences très sévères. La sévérité des déficiences n'était pas toujours associée à la QdV des enfants rapportée par les parents et les enfants les plus sévèrement atteints n'avaient pas toujours la pire QdV. La douleur de l'enfant et le stress parental sont associés à une augmentation du risque de mauvaise QdV. Les taux de désaccord entre parents et enfants et entre parents et professionnels concernant la QdV de l'enfant étaient élevés. Les parents avaient tendance à indiquer des scores de QdV plus bas que ceux donnés par les enfants eux-mêmes, mais aucune tendance claire n'est apparue pour les désaccords parents/professionnels. La concordance enfants/parents et parents/professionnels augmentait avec la sévérité des déficiences. Les parents avec des niveaux de stress élevés sous-évaluaient la QdV de leur enfant. De même, la présence de douleur rapportée par l'enfant ou les professionnels était associée avec une sous-évaluation de la QdV par les parents. Ces écarts représentent des différences de point de vue entre les répondants qui constituent des informations complémentaires importantes à prendre en compte dans toute évaluation de la QdV de l'enfant.

This work examined the quality of life (QoL) of 8-12 year-old children with cerebral palsy (CP) living in nine regions in Europe. The methods used include multilevel regression and structural equation modelling. We found that self-report is possible in children with associated intellectual impairment providing appropriate questionnaires and standardised procedures are used to evaluate their competency to comprehend and use scales. However, proxy reports remain necessary for children with very severe impairment. Severity of impairment was not always associated with parent-reported child QoL and the most severely impaired children did not always have the worst QoL. Children experiencing pain and those whose parents reported high levels of stress were at higher risk of poor QoL. Children and parents frequently disagreed concerning child QoL, as did parents and professionals, with high rates of clinically meaningful disagreement over all domains of QoL. There was a tendency for parents to rate their children's QoL lower than the children's own ratings, whereas parent/professional differences were equally distributed in both directions. Both child/parent and professional/parent agreement increased with the severity of the children's impairment. Parents were more likely to rate their child's QoL as lower when they reported high stress levels. Also, when children or professionals reported severe child pain, their ratings of child QoL were significantly lower than the parents' ratings. These differences in reporting reflect each respondent's perspective on the situation based on their experience and constitute important complementary information concerning the child's well-being.