L'auto-normativité du patient chronique : approche méthodologique : implications pour l'éducation thérapeutique du patient

The self-normativity of chronic patient : methodological approach, implications for therapeutic education

• Auteur / Autrice : Philippe Barrier
• Direction : Rémi Gagnayre
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Sciences de l'éducation
• Date : Soutenance en 2007
• Etablissement(s) : Paris 5
• Jury : Président / Présidente : Éric Plaisance
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Rémi Gagnayre, Éric Plaisance, Alain-Charles Masquelet, Jean-François d' Ivernois, André Grimaldi
• Jury : Rapporteur / Rapporteuse : Alain-Charles Masquelet, Jean-François d' Ivernois

Mots clés

Mots clés contrôlés

Maladie chronique

Éducation des patients

Résumé

Cette recherche en sciences de l'éducation part de l'expérience propre de la maladie chronique par le chercheur lui-même. Elle tente d'établir un concept capable de rendre compte du phénomène d'abord observé chez lui, de transformation du traumatisme de la chronicité en expérience à valence positive. La réflexion entamée sur le parcours personnel trouve un écho théorique dans la conception de Georges Canguilhem de la norme et de la pathologie. Elle s'appuie aussi sur la méthode phénoménologique pour faire « passer à l'expression » l' « éprouvé » de la maladie, c'est-à-dire de cette expérience réflexive d'un rapport singulier à la norme de santé. En s'appuyant sur l'ethnométhodologie, une enquête qualitative auprès de trente patients, observe, à des degrés divers, l'existence de cette même tendance : « l'auto-normativité », qui permet au patient, par un processus d'appropriation de la maladie, de déterminer lui-même une « norme de santé globale », qui établit un rapport harmonieux entre le sujet, sa maladie, son traitement, et sa vie en général, dans toutes ses implications. Nous envisageons, pour terminer, les implications sur la relation patient-soignant de ce concept d'auto-normativité, qui renverse la problématique traditionnelle de ce rapport. Et enfin ses implications sur les programmes d'éducation thérapeutique, orientés vers cette visée « autonomisante » induite ou renforcée par ce concept.

This research in educational science comes from the researcher's own personnal experience of chronic disease. It tries to establish a concept capable of rending the phenomen first o bserved in himself: the transformation of chronicity traumatism into a positive experience. This reflection based on personnal experience, finds a theoritical echo in George Canguilhem's concept of norm and pathology. To express the factual experience of chronic disease, that is to say the introspective experience of a remarkable link with health norm, it is also supported by the phenomenological method. Relying on ethnomethodology, a qualitative survey addressed to thirty patients point out, at diverse degrees, the existence of the same tendeny of « self-normativity ». This self-normativity allows the patient, by a process of appropriation of illness, to determine for himself a « global health norm ». It also permits a harmonious connection between the subject, his illness, his treatment, and his life in general with all its implications. Finally, we have also contemplated the implications of this self-normativity concept on the doctor-patient relationship wich reverses the traditional problematic of this link. And also, its implications on therapeutic educational programmes orientid towards the « autonomising » aim induced or renforced by this concept.