Optimisation de l'évaluation globale de l'enfant atteint de paralysie cérébrale à potentiel de marche : intégration de la qualité de vie liée à la santé et des capacités et performances dans le domaine de la vie quotidienne

Optimisation of outcome assessment in cerebral palsy children with waking potential : integration of health related quality of life and daily life capacity and performance

• Auteur / Autrice : Heide Elke Viehweger
• Direction : Marie-Claude Lagouanelle-Simeoni
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Méthodes d'analyse des systèmes de santé
• Date : Soutenance en 2007
• Etablissement(s) : Aix-Marseille 2
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Centre d'études et de recherche sur les services de santé et la qualité de vie (Marseille)
• Partenaire(s) de recherche : Autre partenaire : Université d'Aix-Marseille II. Faculté de médecine (1970-2011)

Mots clés

Mots clés contrôlés

Coopération médicale

Qualité de la vie

Soins médicaux -- Évaluation

Évaluation

Infirmité motrice cérébrale

Enfants infirmes moteurs cérébraux

Résumé

La prise en charge des enfants atteints de paralysie cérébrale (PC) est devenue multidisciplinaire. Pour le chirurgien la finalité du geste est d’améliorer l’état fonctionnel du patient, mais comment en juger ? La vie de tous les jours du patient a-t-elle été modifiée ? Dans une première partie théorique il s’agissait de faire le point sur les composantes lors de la réalisation d’une évaluation globale des enfants PC, d’identifier les méthodes existantes et d’apporter des réponses supplémentaires aux outils et connaissances existants. Puis dans une seconde partie pratique deux projets dans le cadre de cette évaluation globale de l’enfant PC sont présentés : - le premier projet nous a permis d’appliquer ces connaissances acquises dans le cadre de la conceptualisation, la réalisation et l’analyse d’un projet multicentrique, - le second projet rapporte les démarches de la création et l’étude préliminaire d’un nouvel outil d’évaluation des capacités et performances de la vie quotidienne.

Treatment in cerebral palsy (CP) children is now multidisciplinary. Outcome objectives for orthopaedic surgeons changed and are now to improve the patient’s functional status. But how to evaluate the outcome ? Was patient’s daily life improved ? In a first theoretical part the components of a global outcome assessment in CP patients were reviewed, existing methods identified and detected tools and knowledge were supplemented. In a second part two projects were presented based on the principles of global assessment : - the first project to apply the acquired knowledge in terms of conceptualisation, realisation and analysis of a multicenter project, - the second to create and study preliminarily a new tool to evaluate daily life capacities and performances in CP patients.