"La découration" ou la qualité de vie après une laryngectomie totale

"The discouration" or total laryngectomy and quality of life

• Auteur / Autrice : Emmanuel Babin
• Direction : Didier Le Gall, Dominique Beynier
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Démographie. Sociologie
• Date : Soutenance en 2006
• Etablissement(s) : Caen

Mots clés

Mots clés contrôlés

Société

Troubles de la parole

Perception sociale

Perception de soi

Psychologie

Conditions sociales

Laryngectomisés

Résumé

Les cancers de la « gorge » représentent en France un peu plus de 6 000 nouveaux cas par an. Lorsque la maladie est évoluée, le traitement repose principalement sur la laryngectomie totale. Cette intervention chirurgicale consiste à enlever la tumeur avec le larynx et ses cordes vocales. Cet acte technique prive l’individu de sa voix traditionnelle et laisse un orifice au milieu du cou (trachéostome) qui lui permet de respirer. L’objectif de ce travail est de porter un regard sur le quotidien de ceux et celles que la médecine a mutilés pour leur donner une chance de survivre et de « donner à voir », au-delà de la réponse médicale, ce qui constitue le vécu de ces « stigmatisés pour survivre », qui sont désormais privés de leur voix naturelle et marqués du sceau du cancer. Cette maladie est une sociopathie au sens où il existe une inégalité dans sa survenue. Après l’opération, les patients sont « guéris médicalement » du cancer, mais leur trajectoire de vie reste descendante. La chirurgie les a métamorphosés. Leur identité individuelle et sociale s’est transformée. L’atteinte au corps, le regard des autres engendrent stigmatisation et marginalisation. In fine, ce travail a permis de forger le concept de découration pour caractériser la vie de ces opérés du cancer de la gorge. Ce néologisme, élaboré par analogie aux termes “ découragement ”, “ défiguration ” et “ décoration ”, a été avancé pour spécifier le processus qu’inaugure le plus souvent la laryngectomie totale, même quand le risque de survenue d’une récidive s’éloigne : une séquence de vie faite de désespérance liée aux handicaps d’apparence qui mène à une « mort sociale » et à un repli sur soi.