Intérêt et validité des mesures rapportées par les malades et leurs proches en médecine physique et de réadaptation : une illustration à partir de personnes atteintes de myopathies héréditaires

par François Boyer

Thèse de doctorat en Médecine

Sous la direction de Jean-Luc Novella.

Soutenue en 2005

à Reims .


  • Résumé

    Il y a en France environ 30 000 individus atteints de maladies musculaires rares d'origine génétique. Ce travail apporte des informations nouvelles sur la validité, la robustesse et les conditions d'utilisation des outils de mesure de qualité de vie génériques appliqués à un échantillon de personnes myopathes. La qualité de vie est un macro concept qui cherche à modéliser et intégrer différentes notions indispensables pour vivre une vie de qualité. Améliorer la qualité de vie est l'objectif principal des soignants qui ont en charge des personnes avec des pathologies chroniques pour lesquelles il n'existe pas de traitements curatifs. Un individu sévèrement handicapé interagit avec ses aidants, son environnement immédiat et extérieur, mais aussi en fonction de facteurs personnels qui lui sont propres. Ces intéractions expliquent un certain nombre de déterminants qui influencent la qualité de vie des malades. Cette thése vise également à être en situation de disposer d'outils de mesure dits subjectifs et multicomposites pour évaluer nos actions de santé. L'intérêt de ces outils d'évaluation est de déterminer des facteurs accessibles et modifiables qui permettent d'améliorer la qualité de vie de personnes handicapées et de leurs proches. Nous avons résumé l'état des connaissances, des recherches et des réflexions actuellement conduites qui visent à évaluer l'impact des dystrophies musculaires génétiques sur la qualité de vie de ces individus. Les mesures de qualité de vie visent à mieux connaitre et cerner les domaines d'existence prioritaires des personnes handicapées myopathes et apportent des informations indispensables pour mieux codifier les prises en charge des malades myopathes notamment en Médecine Physique et de Réadaptation

  • Titre traduit

    Interest and validity of measures reported by patients and their close relatives in physical medicine and rehabilitation : an illustration among muscular dystrophy sufferers : zeng


  • Résumé

    @More than 30 000 individuals are affected by rare genetic muscular diseases in France. This work provides new information on the validity, robustness and conditions for use of generic patient-reported outcome measures among muscular dystrophy sufferers. Quality of life is a macro concept which attempts to model and to integrate different notions fundamental to leading a life of “good quality”. Ensuring quality of life is the major concern of the caregivers providing care for persons with chronic pathologies for which there is no cure. A handicapped individual interacts with caregivers, immediate and outside environment, but also according to personal factors which are person-specific. This interaction explains a number of factors which influence patient quality of life. This work attempts to identify subjective multi-composite instruments suitable for assessing health care provision, and to determine accessible and adjustable factors that could improve quality of life for handicapped persons and their close relatives. We have summarised the state of knowledge, present research and trends aiming to estimate the impact of hereditary muscular diseases on quality of life of individuals affected. Patient-reported outcome measures aim to gain better understanding of handicapped people's priorities in different areas of life and they provide essential information to enable better codification of patient care in Physical Medicine and Rehabilitation

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  • Détails : 1 vol.(247 f.)
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  • Annexes : Bibliogr. f.228-247

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