Thèse soutenue

La prise en charge de la fin de vie dans le cadre de l'hospitalisation à domicile : étude qualitative auprès des patients, de leur famille et des soignants

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Auteur / Autrice : Angélique Sentilhes Monkam-Daverat
Direction : Roland Sambuc
Type : Thèse de doctorat
Discipline(s) : Méthodes d'anayse des systèmes de santé. Santé publique
Date : Soutenance en 2004
Etablissement(s) : Aix-Marseille 2

Résumé

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La fin de vie constitue en France un sujet de santé publique majeur. 520 000 personnes décèdent annuellement et 70% déclarent souhaiter mourir chez eux. En hospitalisation à domicile (HAD), 7% des patients sont en phase terminale. Les soins palliatifs représenteraient 30% des prises en charge. Afin de comprendre comment ces prises en charges se déroulent, nous avons procédé à une étude documentaire et à des entretiens menés auprès de patients en fin de vie, de leurs proches et de leurs soignants. Les patients et leurs proches souhaitent conserver une certaine maîtrise des événements. Ils se disent globalement satisfaits de la prise en charge dont ils bénéficient ainsi que des conditions de fin de vie qui leur sont faites. Les soignants souffrent d'une insuffisante marge de manœuvre. Ils s'estiment bloqués entre les prescripteurs, une hiérarchie rigide et des patients aux besoins polymorphes. Les messages qu'ils perçoivent sont contradictoires. Ils ressentent de l'agressivité, de la frustration, de la dévalorisation et apparaissent découragés. L'appréciation qu'ils portent sur le travail qu'ils accomplissent auprès des patients en fin de vie est mitigée. L'enquête retrouve des critères de satisfaction et de qualité mais aussi des déterminants de la satisfaction qui pourraient aider les équipes à analyser les pratiques, à évaluer la qualité de leurs interventions et à adapter celles-ci aux situations cliniques. L'HAD apparaît comme une structure adaptée pour assurer la prise en charge des patients en fin de vie. Son excellence technique est à la hauteur des enjeux complexes qui caractérisent ces situations. Sa souplesse lui permet de s'adapter au plus près des besoins exprimés par les patients. Des évolutions et des améliorations sont possibles afin que cette excellence se concrétise sereinement sur le terrain, sans que cela se fasse au détriment des soignants qui se trouvent dans un état de souffrance et d'inconfort important