Trajectoire collective et gestion individuelle d'une maladie chronique : le cas de l'hemophilie

Collective trajectory and individual management of a chronic illness : the case of haemophilia

• Auteur / Autrice : Danièle Carricaburu
• Direction : Claudine Herzlich
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Sociologie
• Date : Soutenance en 1997
• Etablissement(s) : Paris, EHESS

Résumé

Cette recherche sur l'hemophilie a pour ambition de montrer comment la medecine cree historiquement les conditions collectives de gestion individuelle d'une maladie chronique et comment les personnes concernees reagissent a cette mise en forme qui leur est plus ou moins directement imposee tout au long de leur vie. Cette perspective justifie une double approche. L'une, socio-historique, fondee sur une anlayse documentaire, vise a comprendre l'emergence de l'hemophilie comme categorie medicale, la mise en place progressive du dispositif de soins et les differents modeles medicaux de gestion de la maladie qui se sont succedes au cours des cinq dernieres decennies. L'autre, plus classiquement sociologique, repose essentiellement sur des entretiens de type biographique qui, grace a la diversite des ages et des situations socioprofessionnelles des personnes interviewees, couvrent un large eventail de ce qu'est actuellement la vie avec l'hemophilie et de ce qu'elle a pu etre dans le passe proche. Au dela d'un interet monographique, cette recherche propose une extension de la notion de ''trajectoire de maladie''. Dans la definition donnee par corbin et strauss, la temporalite de la maladie est apprehendee au niveau individuel, en revanche, la dimension collective et diachronique d'une maladie, modelee au fur et a mesure des evolutions scientifiques et medicales, n'est pas prise en compte. C'est pourquoi, il a paru interessant de completer cette notion par celle de ''trajectoire collective'' afin de traduire la mise en forme effectuee historiquement par la medecine et constituant les conditions de gestion, communes aux differents protagonistes. Cette extension de la notion de trajectoire de maladie peut contribuer a consolider des demarches sociologiques qui tiennent a conjuguer une approche sociohistorique des modes de prise en charge et leurs consequences sur l'experience des personnes malades.

This search aims to cast light how historically medicine creates collectives conditions to individual management of chronic illness and how haemophilic men react towards this medical model. This search is grounded on two approachs. The first in historical, grounded on a documentary analysis, to understand : 1/ how haemophilia occurs as a medical category, 2/ how progressively medical system is structured, 3/ succession of different medical models during five decades. The second is a pragmatic approach, grounded on biographical interviews with 40 haemophilic men. Their age and their job are varied and they represent a broad sample of life with haemophilia. The ''illness trajectory'' is a central concept : we propound an extension of this notion to the ''collective trajectory'' to analyse collective and diachronic dimension of illness.