Entraves et Soutiens des parents et des pairs au processus d'adolescence en cas de maladie génétique évolutive

Hindrances and Support of parents and peers towards becoming a teenager in progressive genetic disorder

• Auteur / Autrice : Juliette Hennessy
• Direction : Marion Feldman, Hélène Riazuelo
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : Psychologie
• Date : Inscription en doctorat le 04/12/2019
• Etablissement(s) : Paris 10
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Connaissance, langage, modélisation (Nanterre)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : CLInique PSYchanalyse Développement (2014-... ; Nanterre)

Mots clés

Mots clés libres

Maladie génétique évolutive

Parents

Pairs

Adolescence

Peers

Teenager

Genetically inherited progressive disorder

Parents

Résumé

Les premiers signes de Myopathie de Duchenne (DMD) débutent vers l'âge de 3 ans. Cette pathologie est transmise par la mère, elle entraîne une diminution progressive de la force musculaire et le pronostic vital est limité. Grâce aux progrès récents dans la prise en charge, les patients atteignent le plus souvent l'âge adulte. Les modifications des relations parents-enfants et entre pairs en période adolescente sont considérables et le processus de séparation et d'individuation constitue le garant du passage à l'âge adulte, de l'acquisition de l'autonomie et de la construction d'un projet de vie. La période de l'adolescence constitue un second processus de séparation et d'individuation (Blos, 1997). Elle conduit à un désengagement des liens de dépendance à l'égard des parents réels et intériorisés de la première enfance, en vue de l'acquisition d'une plus grande autonomie. Se séparer des parents pour investir davantage la sphère extra familiale suppose de pouvoir s'appuyer sur des pairs : frères et sœurs, adolescents malades ou pas (Bernt, 1982). Selon Scelles (2010), ceci peut s'avérer complexe lorsque l'adolescent est en situation de handicap. Il s'agit d'étudier comment l'adolescent investit, ou non, ses pairs familiaux et extra familiaux et de déterminer si les parents constituent des ressources ou pas, dans ce mouvement maturatif permettant au jeune adolescent de s'individualiser malgré la dépendance physique, la perspective d'une mort prématurée et le sentiment de culpabilité parentale. Sachant que ce sentiment de culpabilité en lien à la transmission génétique maternelle peut être à l'origine des comportements de surprotection avec les mouvements régressifs que cela implique (Gargiulo et Scelles, 2013).

First signs of diseases such as Duchenne muscular dystrophy (DMD) occur around 3 years old. This disease is transmitted by the mother. It is characterized by a progressive diminishing of muscular strength and shortens life expectancy. Thanks to treatment, patients usually reach adulthood. Changes in parent-child relations and relationships between peers are significant during teenage years. Becoming adult, gaining independence, and constructing plans for adulthood is possible thanks to the Separation-individuation process. Adolescence is considered as a second separation-individuation process (Blos, 1997) as there is a withdrawal of the dependency link towards parents. To pull apart from parents in order to invest in others outside the family sphere implies being able to count on others. According to Scelles (2010), with disabilities it can be complicated. Our aim is to study how adolescents with DMD get involved with peers, whether there are siblings or friends, and determinate if parents are recourses in order to gain independence and individuation in spite of physical dependency, possibility of a premature death and parental feeling of guilt. Indeed, feeling of guilt linked to maternal genetic transmission can cause overprotection, hence regressive movements from adolescents. (Gargiulo et Scelles, 2013).