Parcours de soins des patients atteints de sclérose en plaques à partir des données médico-administratives en France

Care pathways of persons with multiple sclerosis in France using administrative data

• Auteur / Autrice : Jonathan Roux
• Direction : Emmanuelle Leray, Olivier Grimaud
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Epidémiologie, analyse de risque, recherche clinique
• Date : Soutenance le 22/11/2018
• Etablissement(s) : Rennes 1
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Biologie-Santé (Nantes)
• Partenaire(s) de recherche : ComuE : Université Bretagne Loire (2016-2019)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Recherche en pharmaco-épidémiologie et recours aux soins (Rennes) - Centre d'investigation clinique -- Rennes

Mots clés

Mots clés contrôlés

Santé publique

Bases de données médico-administratives

Parcours de soins coordonnés

Sclérose en plaques

Mots clés libres

Sclérose en plaques

Parcours de soins

Analyse de séquences

Système National des Données de Santé

Multiple sclerosis

Care pathways

State sequence analysis

French National Health Data System

Résumé

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique chronique du jeune adulte affectant environ 100 000 personnes en France. Au cours des deux dernières décennies, les stratégies thérapeutiques ont fortement évolué avec l’apparition de nouvelles molécules dont les premières formes orales. Le parcours de soins dans la SEP implique plusieurs professionnels de santé médicaux (généralistes, neurologues) et paramédicaux (kinésithérapeutes, infirmiers). Actuellement, aucune recommandation sur ces parcours n’a été définie, et peu de données existent sur le recours aux soins des individus ayant une SEP et l’utilisation des traitements spécifiques à la SEP en France. L’utilisation des données du Système National des Données de Santé (SNDS), c’est-à-dire les bases de l'Assurance Maladie, couplée avec les méthodes d’analyse de séquences donne l’opportunité d’étudier ces parcours de soins. L’objectif principal de cette thèse était d’étudier les parcours de soins des personnes ayant une SEP en France, à partir du SNDS, afin de décrire les consommations de soins et de mettre en évidence une typologie de parcours. Les objectifs secondaires étaient d’étudier l’utilisation des traitements de fond de la SEP en France (fréquence et place dans la séquence thérapeutique), et d’étudier la faisabilité de mesurer le niveau de handicap moteur dans ces bases. Au total sur la période de suivi de 2010 à 2015, 112 745 patients ont été identifiés, dont 47,4% avaient reçu au moins une délivrance d’un traitement de fond spécifique à la SEP. Une typologie a été obtenue identifiant cinq groupes cliniquement distincts. En parallèle, un indicateur de quantification du niveau de handicap moteur, pouvant être répliqué dans d’autres études, a été proposé afin d’enrichir les données du SNDS. Au travers des différentes analyses réalisées et des questions méthodologiques soulevées, des éléments clés permettant l’utilisation des méthodes d’analyse de séquences en santé, notamment la multichannel sequence analysis, ont pu être mis en évidence.

Multiple sclerosis (MS) is a chronic neurological disease starting in young adulthood and affecting about 100,000 persons in France. During the last two decades, therapeutic practices have evolved with the release of new substances, especially oral disease-modifying therapies (DMTs). Care pathways in MS involve both medical (general practitioners, neurologists) and paramedical (physiotherapists and nurses) health care professionals. However, no recommendation on care pathways in MS exists so far in France. Moreover, few data are available on care-seeking of persons with MS (PwMS) and the utilization of DMTs in France. The use of state sequence analysis (SSA) on data issued from the French National Health Data System (SNDS, i.e. databases from the French Health Insurance System) offers the opportunity to study care pathways. The main objective of this PhD thesis was to study the care pathways of PwMS in France using data from SNDS, in order to describe care-seeking and to create a typology of pathways. The secondary objectives were to study MS DMTs utilization in France (frequency and therapeutic sequences), and the feasibility to measure the level of motor disability in SNDS. Over the 2010-2015 study period, 112,745 PwMS were identified. Amongst them, 47.4% had at least one delivery of a MS-specific DMT. A typology was obtained allowing the identification of five clinically distinct groups of patients. In parallel, a parameter quantifying the level of motor disability in SNDS, which could be replicated in other studies, was defined. Thanks to the different analyses and raised methodological questions, key-elements allowing the use of SSA in health field, especially multichannel sequence analysis, were highlighted.