Troubles du développement de l'enfant et qualité de vie familiale

validation d'un questionnaire d'autoévaluation

• Auteur / Autrice : Pierre Raysse
• Direction : René Pry
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Psychologie du développement
• Date : Soutenance le 10/12/2011
• Etablissement(s) : Montpellier 3
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale 60, Territoires, Temps, Sociétés et Développement (Montpellier ; ....-2014)
• Partenaire(s) de recherche : Equipe de recherche : Dynamique des capacités humaines et des conduites de santé
• Jury : Président / Présidente : Florence Cousson-Gélie
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : René Pry, Florence Cousson-Gélie, Christine Picot, Jean-Philippe Raynaud
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Christine Picot, Jean-Philippe Raynaud

Mots clés

Mots clés contrôlés

Auto-évaluation

Enfants atteints de troubles du développement

Enfants autistes

Parents

Qualité de la vie

Mots clés libres

Qualité de la vie

Parents

Troubles du développement

Autisme

Troubles envahissants du développement

Questionnaire

Évaluation

Quality of life

Parents

Developmental disorders

Autism

Persvasive developmental disorder

Questionnaire

Assessment

Résumé

L'étude bibliographique des conséquences des troubles du développement de l'enfant sur la qualité de vie (QDV) de chacun de ses parents identifie de nombreux arguments en faveur d'un impact important mais montre l'insuffisance des connaissances actuelles en ce domaine et le manque d'outils d'évaluation validés en français. Pourtant le concept multidimensionnel de qualité de vie, dont l'usage est croissant, pourrait être particulièrement opérant pour déterminer les besoins des parents, principal support de l'enfant au développement troublé. Cette thèse décrit le processus de validation du Par-DD-qol, questionnaire d'auto-évaluation de l'altération de la qualité de vie parentale liée aux troubles de l'enfant. Le questionnaire (17 items) a été proposé aux 590 parents de 349 enfants avec troubles du développement du spectre autistique et non autistiques. Une approche complémentaire de la validité transnosographique a été effectuée auprès de 304 parents d'enfants sans troubles du développement et hospitalisés en pédiatrie. L'étude multitrait permet de déterminer 3 scores: total, adaptatif et émotionnel. Les résultats sont en faveur d'altérations plus importante de la QDV des parents d'enfants autistes comparativement à ceux d'enfants non-autistes et hospitalisés en pédiatrie. Ils montrent que ce questionnaire, court et utilisable en pratique clinique de routine, a de bonnes qualités psychométriques et peut permettre d'évaluer la qualité de vie de chacun des parents de façon indépendante. L'étude de sa validité de contenu, de la sensibilité au changement et d'une utilisation générique d'évaluation de la QDV parentale liée aux troubles de l'enfant demandent à être poursuivies. Les questions méthodologiques, le développement ultérieur possible, sont discutés ainsi que les implications pour la pratique clinique et le support des parents.

Parents are the main child support during development and have to cope with the developmental disorders of their child over the years. Most of them reported high levels of burden following their child’s diagnosis. The subjective, multidimensional concept of quality of life (Qol) could be operative to apprehend how the domains of parental life which have been impaired may decrease the parents' abilities to cope with the main needs of their child. However the widespread use of the Qol concept contrasts with the lack of validated tools and studies about this issue. Our aim was to validate the Par-DD-qol, a French questionnaire devised in order to assess the impairments of parental quality of life.The 17 item self rated questionnaire was completed by 590 parents of 349 children with developmental disorders (autistic and non autistic). An additional approach of the cross-diagnostic validity was made with 304 parents of children without developmental disorders and hospitalized in paediatrics. Three scores were identified: emotional score, adaptative score and global score. The main psychometric features are presented. This short questionnaire has good psychometric qualities and could be helpful in routine clinical care. It is not specific and could allow comparative studies..The study of the content validity, the responsiveness and cross-diagnostic validity needs further development. Methodological and therapeutic issues, implications for improvement of family support are discussed.