Apports de la modélisation ontologique pour l’analyse des ruptures de parcours de soins dans la Sclérose Latérale Amyotrophique

Contributions of ontological modeling for the analysis of breaks of care pathways in Amyotrophic Lateral Sclerosis

• Auteur / Autrice : Sonia Filomena Cardoso
• Direction : Jean Charlet, Vincent Meininger
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Informatique médicale
• Date : Soutenance le 19/11/2019
• Etablissement(s) : Sorbonne université
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Pierre Louis de santé publique : épidémiologie et sciences de l'information biomédicale (Paris ; 2000-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Laboratoire d'informatique médicale et d'ingénierie des connaissances en e-santé (Paris ; 2014-....) - Institut du cerveau (Paris ; 2009-....)
• Jury : Président / Présidente : Chantal Reynaud
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Corinne Isnard-Bagnis
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Sandra Bringay, Philippe Corcia

Mots clés

Mots clés contrôlés

Médecine -- Informatique

Parcours de soins coordonnés

Sclérose latérale amyotrophique

Mots clés libres

Informatique médicale

Ontologie modulaire

Concepts définis

Sclérose latérale amyotrophique

Parcours de soins

Medical informatics

Modular ontology

Amyotrophic lateral sclerosis

Care pathway

Résumé

Les patients atteints de SLA nécessitent un accompagnement pluridisciplinaire au cours de leur parcours. La pathologie provoque de nombreuses incapacités et situations de handicaps. Cette prise en charge complexe peut amener à des situations de rupture de parcours par l’absence, l’arrêt ou des difficultés de prise en charge, cependant les causes de ces ruptures ne sont pas connues. Le réseau de coordination ville hôpital SLA Île-de-France dispose d’une base textuelle de coordination, sur laquelle les besoins et les demandes des patients sont décrits tout au long de leurs parcours. À cette fin, nous proposons d’analyser cette base pour en extraire de la connaissance et décrire les parcours patients. Pour cela nous utilisons un outil d’annotation sémantique qui utilise comme ressource une ontologie du domaine que nous avons créé OntoParon. OntoParon est une ontologie modulaire composée d’un module médical, d’un module socio-environnemental, d’un module de coordination, d’un module noyau et d’un module de consolidation. Ces modules ontologiques permettent de prendre en compte les dimensions intervenant dans les parcours des patients. Des concepts définis, rendant compte de thématiques importantes comme l’épuisement de l’aidant ou bien encore la présence de problèmes sociaux ont été crées pour détecter les difficultés rencontrées. L’annotation de 931 dossiers patients a permis de voir que tous les patients ne présentent pas les mêmes besoins ni les mêmes demandes, certaines thématiques s’expriment différemment en fonction de l’âge, de la forme de pathologie ou du mode de vie des personnes.

Patients with ALS require multidisciplinary support during their course. Pathology causes many disabilities and disabilities. This complex management can lead to situations of course failure through absence, cessation or difficulties of management, however the causes of these breaks are not known. The city hospital coordination network SLA Île-de-France has a textual coordination base, on which the needs and demands of patients are described throughout their journey. To this end, we propose to analyze this basis in order to extract knowledge and describe the patient pathways. For this we use a semantic annotation tool that uses as a resource an ontology of the domain that we have created OntoParon. OntoParon is a modular ontology composed of a medical module, a socio-environmental module, a coordination module, a core module and a consolidation module. These ontological modules make it possible to take into account the dimensions involved in patients' journeys. Defined concepts, reporting on important themes such as the exhaustion of the caregiver or even the presence of social problems were created to detect the difficulties encountered. The annotation of 931 patient files has shown that not all patients have the same needs or the same demands, some themes are expressed differently depending on the age, the pathology or the lifestyle of the patients.