Les enjeux éthiques de « l’éducation » thérapeutique du patient : l’exemple de la personne en dialyse

Ethical issues of patient education : the example of a person on dialysis

• Auteur / Autrice : Béatrice Levaltier
• Direction : Dominique Beynier
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Éthique
• Date : Soutenance le 12/07/2017
• Etablissement(s) : Université Paris-Saclay (ComUE)
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Sciences de l'Homme et de la société (Sceaux, Hauts-de-Seine ; 2015-2020)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Études sur les sciences et les techniques (Orsay, Essonne ; 1992-....)
• Partenaire(s) de recherche : établissement opérateur d'inscription : Université Paris-Sud (1970-2019)
• Jury : Président / Présidente : Catherine Tourette-Turgis
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Dominique Beynier, Catherine Tourette-Turgis, Renaud Verdon, Maryvonne Hourmant, Gérard Reach
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Renaud Verdon, Maryvonne Hourmant

Mots clés

Mots clés contrôlés

Soutien social

Autonomie

Éducation des patients

Éthique

Mots clés libres

Enjeux éthiques

Éducation thérapeutique

Réseaux de soutien

Autonomie

Personne en dialyse

Qualité de vie

Ethical issues

Patient education

Support networks

Autonomy

Person on dialysis

Quality of life

Résumé

Depuis les débuts de la dialyse chronique, de multiples innovations ont permis d’améliorer le cure (la thérapeutique) chez les personnes dialysées en augmentant leur espérance de vie et leur qualité de vie (QV), sans que l’on sache trop si parallèlement, cela a entraîné une amélioration du care (la prise en soin). Aujourd’hui, en France, des disparités importantes sont observées dans la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT). La transplantation rénale et les méthodes de dialyse « autonome » sont insuffisamment développées alors qu’elles sont reconnues pour donner les meilleurs résultats en termes de QV et de coût. Ces inégalités de prises en charge viennent interroger les valeurs de justice et d’équité des soins. D’autre part, deux enquêtes nationales de QV menées chez des patients en IRCT ont montré des indicateurs sensiblement en baisse en 2011 par rapport à 2005. Là encore, ces résultats questionnent l’éthique du soin. Ils incitent à mieux comprendre les déterminants de la QV de ces personnes, et notamment de celles qui sont dialysées. Lors de l’enquête récente des Etats Généraux du Rein, les patients ont exprimé leurs insatisfactions par rapport aux évolutions actuelles du traitement par dialyse qui vont dans le sens d’une déshumanisation du soin et d’un désintérêt pour le bien-être de la personne soignée, alors que la dialyse chronique est une lourde contrainte qui a de multiples répercussions dans la vie au quotidien chez les personnes dialysées et leurs proches. Elle peut aussi affecter leur réseau social. Les patients qui s’adaptent le mieux à leur nouvelle vie sont ceux qui sont les mieux soutenus par leur entourage et par les équipes soignantes.Jusqu’à présent, peu de travaux se sont intéressés au réseau de soutien de ces personnes dialysées. C’est pourquoi cette thèse propose une recherche sur leur QV et leur soutien relationnel. Elle s’appuie sur une étude prospective observationnelle (RS-QUADDIAL) réalisée chez 36 patients dialysés pendant leur première année de traitement. Ce travail comporte l’analyse de leur QV par les questionnaires SF-36 et KDQoL, l’observation de leur vécu au quotidien par des entretiens qualitatifs semi-directifs et l'identification de leur réseau social personnel. Le traitement des entretiens a été effectué par une analyse de contenu thématique classique, celui des questionnaires QV et des réseaux sociaux d’ego a été effectué avec SAS ou R en fonction des besoins. Une Classification Ascendante Hiérarchique des réseaux d’ego élaborée sur la densité des relations a permis de dégager 7 types de réseaux qui ont été croisés avec des descripteurs sociodémographiques, les résultats des questionnaires QV et ceux de l’analyse thématique. Cette thèse permet de mettre en évidence l’importance et la force du réseau de soutien de ces 36 patients sur la période observée. Elle permet aussi de conclure que les personnes dont la QV est la moins altérée par le fardeau de la maladie rénale sont celles qui ont un réseau de soutien de petite taille, dense, où tout le monde se parle, et dans lesquels les liens forts prédominent. L’Education Thérapeutique du Patient (ETP), par le développement des compétences psycho-sociales, devrait permettre aux personnes dialysées non seulement de maintenir ou de renforcer leur réseau de soutien si précieux au quotidien, mais aussi d’accroître leur potentiel d’autonomie dans ce contexte d’interdépendance. De nombreuses études ont montré que le développement de l’ETP en néphrologie incitait les patients à choisir les méthodes de dialyse les plus « autonomes » mais l’intégration aux soins de ce nouveau modèle de relation soignants-soignés n’est pas encore une pratique courante. Dans les années à venir, il appartiendra aux pouvoirs publics de permettre ce développement de l’ETP dans le but de réduire les coûts de traitement tout en ayant le care comme exigence politique pour offrir aux patients une vie aussi bonne que possible.

Since the beginning of chronic dialysis, many innovations have allowed to make progress in cure for persons on dialysis, increasing their life expectancy and improving their quality of life, without really knowing whether, in parallel, this resulted in improving care. Significant disparities can be observed today in France, concerning the management of end-stage chronic kidney disease. Kidney transplantation and self-care dialysis are not developed enough even if it is acknowledged that they give the best results in terms of quality of life and cost. These inequalities in disease management question the values of justice and equity in care. Besides, two national quality of life surveys conducted with patients suffering end-stage chronic kidney disease showed a substantial decrease of indicators between 2005 and 2011. Once again, these findings raise questions about care ethics.They encourage to better understand the determinants of the quality of life of these persons, in particular those who are on dialysis. During the recent survey of “Les États Généraux du Rein”, patients expressed their dissatisfaction concerning the current developments of dialysis treatment that tend towards the dehumanisation of care and disinterest in the well-being of the person receiving care, whereas chronic dialysis is a heavy constraint with multiple repercussions in the daily lives of the persons on dialysis and their loved ones. Chronic dialysis may also affect their social network. The patients who best adapt themselves to their new life are those who are best supported by their relatives and care teams.Until now, very few studies have been carried out on the support network for these persons on dialysis. This is why this thesis focuses on investigations on their quality of life and relational support.It is based on a prospective observational study (RS-QUADDIAL) performed with 36 patients on dialysis during the first year of their treatment. This work includes the analysis of their quality of life using Questionnaires SF-36 and KDQoL, the observation of their daily lives through semi-structured qualitative interviews, and the identification of their personal social network. The interviews were the subject of a classic thematic content analysis; the quality of life and ego social networks’ questionnaires were processed with SAS or R, depending on the needs. An Ascending Hierarchical Classification of the ego networks developed on the intensity of relations made it possible to identify 7 types of networks which were cross-checked with sociodemographic descriptors, the results of the quality of life questionnaires and those of the thematic analysis. This thesis highlights the importance and strength of the support network of these 36 patients over the observation period. It also allows to conclude that the persons whose quality of life is least altered by the burden of the kidney disease are those with a limited and dense support network in which everyone talks with one another, and in which strong links prevail.Through the development of psychosocial skills, Therapeutic Patient Education (TPE) should enable the persons on dialysis not only to maintain or strengthen their support network which is so valuable every day, but also to increase their potential autonomy in this context of interdependence. A lot of studies showed that the development of TPE in nephrology encourages the patients to choose the most “autonomous” dialysis methods but the integration of this new care provider-patient relationship model within care is not yet common practice. In the coming years, it will be up to the public authorities to allow for the development of TPE in order to reduce treatment costs and at the same time consider care as a political requirement to provide patients with the best living conditions.