Personnaliser le soin, encadrer l’autonomie, produire des vulnérabilités. Une reconnaissance idéologique des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer en France.

Personalizing care, framing autonomy, producing vulnerabilities. An ideological recognition of adolescents and young adults with cancer in France.

• Auteur / Autrice : Thibaud Pombet
• Direction : Philippe Bataille
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Sociologie
• Date : Soutenance le 20/01/2017
• Etablissement(s) : Paris, EHESS
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale de l'École des hautes études en sciences sociales
• Jury : Président / Présidente : Cécile Van de Velde
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Janine Barbot, Eric Gagnon, Cyril Lemieux, Samuel Lézé, Danilo Martuccelli

Mots clés

Mots clés contrôlés

Cancer

Cancer -- Thérapeutique

Adolescents

Soins intensifs en cancérologie

Soins

Mots clés libres

Adolescents et jeunes adultes

Personnalisation des soins

Cancer

Autonomie

Reconnaissance

Idéologie

Vulnérabilités

Teenagers and young adults

Personalized care

Cancer

Autonomy

Recognition

Ideology

Vulnerabilities

Résumé

En investissant des dispositifs dédiés à la prise en charge des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer en France (« AJA », 15-25 ans), cette thèse étudie les pratiques de personnalisation des soins. Les programmes personnalisés prévoient d’accompagner le processus d’autonomisation de ces jeunes malades, lors de cette période de la vie perçue comme située entre l’enfance et l’âge adulte. Comment cette considération structure-t-elle l’expérience que les jeunes font de la maladie et des soins ? Quelles formes particulières les injonctions d’autonomie prennent-elles ? L’enquête de terrain s’appuie sur quinze entretiens semi-directifs menés avec des professionnels dédiés aux « AJA » en France et en Angleterre, ainsi que sur une trentaine d’entretiens conduits avec des jeunes, leurs proches et leurs soignants au cours de deux observations participantes : l’une de cinq mois effectuée en tant qu’animateur dans la première unité française dédiée à cette population clinique à l’hôpital Saint-Louis, la seconde de deux mois en tant que socio-anthropologue au sein du programme « AJA » de Gustave Roussy. L’analyse du matériel recueilli démontre en premier lieu que la catégorie « AJA » est tributaire d’un processus de biomédicalisation. Elle met ensuite en évidence la présence de normes organisationnelles et psychosociales qui encadrent l’accompagnement de l’autonomie des « AJA ». En mobilisant le modèle de la reconnaissance, la thèse développe alors le concept d’idéologie de la personnalisation des soins pour proposer une interprétation renouvelée des situations observées, et interroger la production de vulnérabilités identitaires pour les sujets du soin.

This thesis examines the practices of care personalization through the study of units dedicated to the care of teenagers and young adults with cancer in France (“TYA”, 15-25 years). The personalized programs are designed to support the process of autonomy of these young patients, during this period of life perceived as being between childhood and adulthood. How can this consideration structure these young people’s experience of the disease and care ? Which forms do the injunctions to autonomy take ? The ethnographic survey is based on fifteen semi-structured interviews carried out by professionals dedicated to «TYA» in France and England, and on thirty interviews conducted with young people, their families and their caregivers during two participant observations : the first over five months, carried out as an activity-coordinator in the first French unit dedicated to this population at the Saint-Louis hospital, and the second over two months, as a socio-anthropologist within the Gustave Roussy «TYA» program. The analysis of the information collected demonstrates first of all that the «TYA» category is dependent on a biomedicalization process. It then highlights the existence of organizational and psychosocial norms which formalize support of the «TYA» autonomy. By mobilizing the recognition theory, the thesis finally develops the concept of ideology of the personalization of care to propose a reinterpretation of observed situations, and to question the production of identity vulnerabilities for the subjects of care.