Les aidants dits naturels

Family caregivers

• Auteur / Autrice : Audrey Rieucau
• Direction : Catherine Bungener
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Psychologie
• Date : Soutenance le 13/11/2013
• Etablissement(s) : Paris 5
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Cognition, comportements, conduites humaines (Paris ; 1996-....)
• Jury : Président / Présidente : Jean Bouisson
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Catherine Bungener, Jean Bouisson, Joël Ankri, Marie-Christine Gély-Nargeot, Jean-Philippe David
• Jury : Rapporteur / Rapporteuse : Joël Ankri, Marie-Christine Gély-Nargeot

Mots clés

Mots clés contrôlés

Relations famille-malade

Soins aux malades

Vieillissement

Alzheimer, Maladie d'

Mots clés libres

Aidant informel

Fardeau

Satisfactions

Stratégies

Maladie d’Alzheimer

Personnalité

Alzheimer’s disease

Burden

Caregiving difficulties

Satisfactions

Personality

Familial relationship

Strategies

Résumé

Introduction : Ces dernières années, les auteurs se sont attachés à créer une théorie générale de la problématique de la relation d’aide afin de mettre en évidence l’importance de la place occupée par les familles auprès du sujet âgé souffrant de la maladie d’Alzheimer. Il peut toutefois être intéressant de replacer l’aidant dans sa singularité de sujet affecté par d’autres questionnements que ceux relatifs à l’aide, afin de déterminer les facteurs influençant son vécu. Problématique : Dans quelle mesure la personnalité, les représentations du vieillissement, le lien de parenté et la qualité des relations passées vont influencer le vécu du rôle d’aidant principal d’un parent ou conjoint âgé en perte d’autonomie psychique, que ce dernier réside à domicile ou en institution ? Objectifs : Dans un premier temps, ce travail a pour objectif, d’établir les relations entre les différentes dimensions du vécu de l’aidant familial (difficultés, satisfactions et stratégies). Il se propose ensuite d’étudier l’influence sur ce vécu du lien de parenté et de l’entrée en institution d’une part, et de la personnalité (modèle en Cinq dimensions) et des représentations de la vieillesse d’autre part. Méthodologie : Pour ce faire, nous avons mené une étude auprès de 113 participants, dont 80 enfants et 33 conjoints. La première moitié accompagnait un proche à son domicile, la seconde en institution. Dans une première partie de l’étude, les participants ont rempli un questionnaire sociodémographique accompagné d’échelles évaluant la qualité des relations passées (QRASA), le fardeau (ZBI), les difficultés (CADI), satisfactions ressenties (CASI) et stratégies utilisées (CAMI) dans la relation d’aide, la personnalité (NEO PI-R) et la dépression (BDI). Dans un second temps, dix-sept participants ont été vus en entretien semi-directif afin d’appréhender qualitativement leur expérience d’aidant, les relations qu’ils entretiennent avec la personne accompagnée ainsi que leurs représentations de la vieillesse. Résultats : Les résultats de cette étude montrent que les difficultés, satisfactions ressenties et stratégies utilisées dans la relation d’aide sont liées entre elles, créant un équilibre nécessaire pour que l’aidant familial puisse investir son rôle. Cet équilibre est influencé aussi bien par des facteurs situationnels (lieu de résidence de la personne malade), relationnels (qualité des relations avec la personne accompagnée) que personnels (personnalité et représentations liées au vieillissement). Conclusion : Les implications en termes d’accompagnement et de prévention auprès de cette population sont discutées.

Introduction: Over the past years, authors have proposed a general theory of the caregiving relationship in order to highlight the importance of the place occupied by the families, who have an elderly relative suffering from Alzheimer's disease. However, it may be interesting to consider the caregiver with all his specificities, and as an individual affected by other problems than only the caregiving. We wonder to what extent the personality of a caregiver, the representations of the ageing process, the family relationship and the quality of the past relationships can influence the experience of caregiving. The studied caregivers were children or spouses of a patient losing his psychic autonomy, living at home or in an institution. Methods: We realized a study with 113 subjects (80 children and 33 spouses of an Alzheimer’s patient). Half of the patients were living at home and the other half in an institution. First, all caregivers filled a socio-demographic questionnaire and different clinical scales, assessing: the quality of the passed relationships (QRASA) ; the burden (ZBI) ; the difficulties (CADI ), satisfactions (CASI ) and strategies they used (CAMI) in the caregiving situations ; the personality (NEO PI-R) and the depression (BDI ). Second, 17 subjects have been seen in a semi-structured interview in order to qualitatively assess their experience of the caregiving, the past and present relationship they have with their parent or spouse. Results: The results of this study showed that the difficulties, the satisfactions which are experienced, and the strategies which are used in the caregiving relation are linked together. A balance between these variables is required for the family caregiver to invest his role. This balance is influenced by situational factors (the place where the patient lives), relational factors (the quality of the present and past relationship with the patient) as well as personal factors (personality and representations linked to the ageing process). Conclusion: The implications in terms of support and prevention for this population of caregivers are discussed.