Modèle d'analyse éthique des systèmes d'information en santé appliqué à la Cancérologie

par Jérôme Béranger

Thèse de doctorat en Pathologie humaine

Sous la direction de Pierre Le Coz.

Le président du jury était Jean-Robert Harlé.

Le jury était composé de Pierre Le Coz, Jean-Robert Harlé, Christian Hervé, Stephan Darmoni, Michel Riguidel.

Les rapporteurs étaient Christian Hervé, Stephan Darmoni.


  • Résumé

    Les nouvelles technologies de l'information et de la communication (NTIC) sont en train de transformer l'exercice de la médecine. Les systèmes d'information (SI) paraissent complexes à la plupart des usagers. Quelles sont les données hébergées ? A qui peut-on les transférer ? Force est de constater que les patients autant que les professionnels de santé ont du mal à se repérer dans ces nouveaux dispositifs tentaculaires d'échanges dématérialisés. Les médecins doivent-ils communiquer au moyen de supports électroniques avec les patients ? Comment communiquent-ils entre eux ? Les données de santé qui circulent sur les réseaux sont-elles sécurisées ? A coup sûr, le perfectionnement des outils de communication constitue une chance d'améliorer la qualité du suivi et de la prise en charge des patients. Cependant, nous manquons encore de recul et de lisibilité. Or, cette relative opacité électronique présente des risques à terme pour l'exercice de la médecine qu'il faut savoir anticiper, à commencer par le soupçon jeté sur le secret médical qui est la pierre angulaire du colloque singulier. Sur un plan méthodologique, la présente recherche délimite son objet d'étude, en se cantonnant au « parcours patient » de la filière cancérologie. Un travail d'enquête sur les besoins des professionnels de santé a été mené dans des établissements de santé des Bouches-du-Rhône. Il a servi à la mise en œuvre d'une modélisation éthique des SI en s'appuyant sur la base des quatre principes de l'éthique biomédicale: autonomie, bienfaisance, non-malfaisance, justice.


  • Résumé

    New information and communication technologies (NICT) are transforming the practice of medicine. Information systems (IS) appear complexes to most of users. What are the data hosted? Who can I transfer them? It is clear that patients as well as health professionals are struggling to locate in these new devices sprawling computerized exchanges. Physicians have to communicate through electronic media with patients? How do they communicate with each other? The health information circulating on the networks are secure? Certainly, development of communication tools is a chance to improve the quality of monitoring and management of patients. However, we still lack a step back and readability. However, this relative electronic opacity presents, at the end, risks to the practice of medicine need to know ahead, starting with the suspicion cast on medical confidentiality is the cornerstone of the special dialogue. On a methodological level, this research defines its object of study, being confined to the "patient circuit" of the cancer sector. Survey work on the needs of health professionals was conducted in health facilities in the Bouches-du-Rhone. He served in the implementation of an ethical model of IS based on the basis of four principles of biomedical ethics: autonomy, beneficence, non-maleficence, justice. The interest of this model is generating scores and ethical charter on initial expectations, the final realization and the means involved in the development of an IS in oncology. This thesis attempts to show that it is possible to reconcile ethics and technology by converting the technical language in the terminology of ethics.


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  • Détails : 2 vol.(493 p.- 299p.)
  • Annexes : Bibliogr.p.468-493

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