Thèse soutenue

Intérêt et validité des mesures rapportées par les malades et leurs proches en médecine physique et de réadaptation : une illustration à partir de personnes atteintes de myopathies héréditaires
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Auteur / Autrice : François Boyer
Direction : Jean-Luc Novella
Type : Thèse de doctorat
Discipline(s) : Médecine
Date : Soutenance en 2005
Etablissement(s) : Reims

Résumé

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Il y a en France environ 30 000 individus atteints de maladies musculaires rares d'origine génétique. Ce travail apporte des informations nouvelles sur la validité, la robustesse et les conditions d'utilisation des outils de mesure de qualité de vie génériques appliqués à un échantillon de personnes myopathes. La qualité de vie est un macro concept qui cherche à modéliser et intégrer différentes notions indispensables pour vivre une vie de qualité. Améliorer la qualité de vie est l'objectif principal des soignants qui ont en charge des personnes avec des pathologies chroniques pour lesquelles il n'existe pas de traitements curatifs. Un individu sévèrement handicapé interagit avec ses aidants, son environnement immédiat et extérieur, mais aussi en fonction de facteurs personnels qui lui sont propres. Ces intéractions expliquent un certain nombre de déterminants qui influencent la qualité de vie des malades. Cette thése vise également à être en situation de disposer d'outils de mesure dits subjectifs et multicomposites pour évaluer nos actions de santé. L'intérêt de ces outils d'évaluation est de déterminer des facteurs accessibles et modifiables qui permettent d'améliorer la qualité de vie de personnes handicapées et de leurs proches. Nous avons résumé l'état des connaissances, des recherches et des réflexions actuellement conduites qui visent à évaluer l'impact des dystrophies musculaires génétiques sur la qualité de vie de ces individus. Les mesures de qualité de vie visent à mieux connaitre et cerner les domaines d'existence prioritaires des personnes handicapées myopathes et apportent des informations indispensables pour mieux codifier les prises en charge des malades myopathes notamment en Médecine Physique et de Réadaptation