La malvoyance évolutive : démarche associative et problématique identitaire : étude anthropologique d'un ensemble de sujets atteints d'une maladie génétique cécitante et des modalités socioculturelles de leur adaptation

par Claude Foucher

Thèse de doctorat en Sociologie

Sous la direction de François Raveau.

Soutenue en 1996

à Paris, EHESS .


  • Résumé

    La recherche a porté sur l'analyse du vécu de sujets atteints de rétinopathie pigmentaire, maladie génétique, évolutive, incurable et conduisant progressivement a la cécité. Il s'agit d'analyser les modalités socio-culturelles de leur adaptation et en particulier la constitution d'une association loi de mille neuf cent un. Le travail comprend d'abord une approche historique du mouvement associatif et l'étude détaillée d'une année de créations d'associations en France. Les particularités du vécu de la maladie sont ensuite étudiées à travers soixante entretiens semi-directifs et mille trente-cinq questionnaires détaillés. Il est montre comment la constitution d'une association répond a un problème identitaire des sujets lie au fait que la société contemporaine aborde le handicap sur un mode essentiellement technique et non plus culturel comme par le passe. Une interprétation de l'extension du mouvement associatif est présentée sous cet éclairage.

  • Titre traduit

    Progressively impaired eyesight : involvement in associations and its relation with the structure of their identity


  • Résumé

    The aim of this research was to understand hom people suffering from retinitis pigmentosa, a genetic, progressive disease leading to blindnesse and so far incurable, cope with it. We wanted to analyse how they adapt on the socio-cultural point of vue and particularily why they have created an association under the nineteen-hundred-and-one-law. We have first realized an historical approach of the associative phenomenon. Then, we have undertaken a detailed study among a year of creations of associations in France. On a second part of this thesis, we have analysed the way the patients cope with the disease by means of sixty semi-directive interviews and one thousand and thirty five questionnaires. We have shown the links between psychosocial identity and the decision of creating an association. Our modern society considers the disabbled mainly through a technical approach but no longer through a cultural one as in the past. We have tried, in the last part of this research, to explain why the number of associations increases so fast nowadays.

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  • Détails : 1 vol. (450 f.)
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  • Annexes : Bibliogr. f. 375-396

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